De diagnose
Diagnose ‘epilepsie’. Dit is een vervelende mededeling, die de meeste mensen uit evenwicht brengt. Of u wilt of niet, u wordt de medische molen ingetrokken en weet nog niet welke kant die opgaat.
Dat maakt u onzeker en het roept vragen bij u op. Bovendien wordt u gedwongen beslissingen te nemen waarvan u de gevolgen nu nog niet kunt overzien. Daarom is het belangrijk om zo goed en zo snel mogelijk voorbereid te zijn op de nieuwe situatie. Als gids in de epilepsiezorg wil de EVN u hierbij helpen, zodat u de juiste keuzes kunt maken.
Om de diagnose ‘epilepsie te stellen, is een aantal onderzoeken nodig:
- Anamnese (het verhaal van de patiënt zelf). Dit is meestal onvoldoende, omdat de patiënt tijdens de aanvallen meestal een bewustzijnsstoornis heeft.
- Hetero-anamnese. Het verhaal van omstanders is daarom veel belangrijker. Een film- of video-opname van de aanval zou het meest handig zijn.
- EEG (Elektro-encefalogram). Bij dit onderzoek wordt de elektrische activiteit van de hersenen geregistreerd. Er zijn verschillende soorten EEG’s. De meest voorkomende EEG’s zijn:
* Standaard EEG. Het standaard EEG kan de diagnose bevestigen. Toch lukt dit meestal niet. Tussen de aanvallen door hoeft het EEG namelijk geen afwijkingen te laten zien.
* Slaap-EEG. Wanneer een standaard EEG onvoldoende gegevens voor een arts oplevert, kan een EEG tijdens de slaap worden gemaakt. Vooral bij mensen die tijdens hun slaap aanvallen hebben, kan dit EEG afwijkingen laten zien die in een standaard EEG niet worden gevonden.
* EEG na slaaponthouding. Hierbij moet u de gehele nacht wakker blijven. De volgende ochtend wordt (terwijl u in diepe slaap valt) een EEG gemaakt. Op deze manier kunnen aanvallen worden uitgelokt.
* 24-Uurs EEG (cassette-EEG). 24-uurs registratie met behulp van een kleine cassetterecorder die de signalen van het EEG opvangt. Iemand kan met dit apparaatje vrij rondlopen (thuis of in het ziekenhuis).
- Aanvullend onderzoek:
* CT-scan (computertomografie). Werkt met röntgenstralen.
* MRI-scan (Magnetic Resonance Images). Hierbij wordt gebruik gemaakt van een magneetveld en radiogolven.
* Bloedonderzoek.
Behandelplan
Aan de hand van de gegevens die de arts heeft verkregen uit de onderzoeken, wordt een behandelplan opgesteld. De behandeling van aanvallen bestaat in de meeste gevallen uit het innemen van medicijnen, de zogenaamde anti-epileptica. 75% van alle mensen met epilepsie kan daarmee aanvalsvrij worden. Het behandelen van aanvallen is maatwerk.
Het type epilepsie brengt een voorkeur met zich mee met betrekking tot de keuze van de anti-epileptica. Maar de keuze wordt niet alleen bepaald door het type epilepsie, maar ook door de te verwachten bijwerkingen. Uiteraard kunt u hierin meedenken. Het gaat tenslotte om uw lichaam en de kans is groot dat u gedurende lange tijd (misschien zelfs wel de rest van uw leven) deze middelen gaat gebruiken.
Psychosociale begeleiding
De EVN pleit ervoor dat er naast de medicamenteuze behandeling, ook direct de psychosociale diagnostiek volgt. Dit om de mensen bij wie recent epilepsie is ontdekt de mogelijkheid te bieden een gesprek te hebben met psycholoog en/maatschappelijk werker voor het inventariseren van vragen of problemen op de betreffende terreinen, bijvoorbeeld:
- Persoonlijke gronden, zoals zelfbeeld, zelfvertrouwen
Schooladvies
- Hulp bij de opvoeding
- Inkomen, uitkering of huisvesting
- Instanties of uw werkgever
- Relaties, echtscheiding
- Een echtpaar dat kinderen wenst, dient al voor de zwangerschap geïnformeerd te zijn over de aspecten als erfelijkheid en de kans op aangeboren afwijkingen.
Eventuele andere behandelmogelijkheden zijn:
- Operatie
- Nervus Vagus Stimulatie
- Ketogeen dieet
Behandelen is meer:
Epilepsie heeft invloed op vele aspecten in het dagelijks leven!